‘Zeg nooit meer dat iemand met Down ‘koppig’ is’

Lezing Karel de Corte "Maak me niet Down". 

RODEN, 22 JUNI 2018 - ‘Koppig, zo noem je iemand die niet wil luisteren. Maar als iemand met het syndroom van Down (SD) blokkeert, kán hij niet luisteren. Dus noem dat nooit meer ‘koppig’. Bij blokkeren stopt het redeneren.’ Aan het woord is orthopedagoog Karel De Corte, dertig jaar ervaren in het omgaan met mensen met het downsyndroom.

Het publiek - zo’n honderdvijftig begeleiders en familieleden (verbonden aan Sprank en andere organisaties) die naar de Open Hof in Roden zijn toegestroomd - hangt aan zijn lippen, want de praktijkvoorbeelden die De Corte noemt, zijn maar al te levensecht.

Structuurvast
Mensen met Down hebben ieder hun eigenheid, benadrukt De Corte, maar toch zijn er overeenkomsten. 

Ze hebben in hun hoofd een ‘draaiboek’, een specifieke manier van denken en omgaan met problemen, en ze creëren hun eigen werkelijkheid. Ook zijn ze bijzonder structuurvast en er is sprake van dwangmatig gedrag. 

Enerzijds kunnen ze heel aanhankelijk, spontaan en sociaal zijn, anderzijds sluiten ze zich vaak urenlang op in hun eigen leefwereld. “Die hang naar herkenbaarheid hebben ze nodig. Ze zoeken stabiliteit en vermijden het onbekende. Als er iets gebeurt wat niet past in hun ‘draaiboek’, krijgen ze het heel moeilijk en kunnen ze volkomen bevriezen.”

“En wat doen wij dan? Wij gaan praten, we leggen het uit, we corrigeren en denken dat ze het nu wel zullen begrijpen. Stel, Evert heeft een etentje waarop hij zich al wekenlang verheugt. Hij weet al dat hij friet met stoverij zal bestellen. Als dat dan niet op de menukaart staat en hij iets anders moet uitzoeken, past dat niet in zijn draaiboek. Dan kun je ongeduldig worden en pushen, maar dat werkt averechts. Heeft hij eindelijk geaccepteerd dat hij spaghetti zal krijgen en de serveerster komt alsnog met stoverij aan, dan snapt Evert daar niets meer van; hij weigert het, blokkeert, want hij zou spaghetti krijgen.”

Herkenning
Gelach in de zaal en veel herkenning. Maar ook de vraag, hoe je zo’n situatie dan wel moet benaderen. De Corte noemt dat ‘gentle teaching’. Niet onder druk zetten, maar de tijd nemen. Niet gaan redeneren en op rationeel niveau communiceren, maar begrip tonen voor de verwarring die iemand voelt, of de boosheid, of het verdriet. Niet ontkennen, maar erin meegaan. ,,Als je druk uitoefent, wordt de dwang sterker. Ga niet meteen naar de oplossing, maar zoek de relationele verbinding. Laat de ander niet in de steek door te negeren of boos te worden, maar bied hulp. Met herhaalde, begripvolle boodschappen bouw je een relatie met iemand op. Zo gaat hij iets doen of laten, niet omdat jij het zegt, maar omdat jij het bént, voor jou.”

Giny Moltmaker is docent in de zorg, Jantje Sikkema, Marjan Bos en Annet Woltjer werken in de dagbesteding. Zij herkennen veel van wat De Corte schetst, vertellen ze in de pauze. ,,Je bent inderdaad geneigd te redeneren, terwijl het gaat om bevestigen van wat de ander voelt.”

Ook Ursula Haaijer en Tineke van Leeuwen vinden het een eye-opener dat je geneigd bent in discussie te gaan met de cliënt. ,,Je hoort nu dat dat geen zin heeft. Dat het gaat om tijd en aandacht.” Zij en vele andere bezoekers vinden het een goed initiatief dat Sprank deze lezing organiseert. ,,Want over het innerlijk van downers is weinig bekend.”

Knuffel
In het tweede deel van zijn lezing legt De Corte ondermeer uit dat de adolescentie van iemand met Down een moeilijke periode is. Er spelen verlieservaringen, bijvoorbeeld gezinsleden die de deur uitgaan. ,,Veel daarover praten is goed, maar doen is nog beter: geef het verlorene een tastbare plaats. Voordat een jonge vrouw op kamers ging wonen, gaf ze haar broer met het syndroom van Down een van haar knuffelbeesten. Toen ze het weekend thuiskwam, hoefde ze niet meer op zijn slaapkamer te komen, want hij had nu de knuffel. Hij had zich met haar vertrek verzoend.

Deze onderwerpen uit de lezing, maar ook de getrapte benadering (door iemand met Down langzaam aan verandering te laten wennen), het omgaan met agressieve cliënten; hun fixatie op personen, de ouder wordende Downer: het zijn allemaal onderwerpen die aan bod komen in het boek van Karel De Corte Maak me niet down, Downsyndroom anders bekeken,
€ 33,50

 

Kortgezegd

  • Accepteer het draaiboek
  • Blijf in verbinding
  • Doseer in het stimuleren en corrigeren
  • Respecteer hun verschillende leefwerelden
  • Benader ze tijdens moeilijke momenten in trapjes (tijd, begrip, opnieuw proberen)